"Диабет стал для меня дополнительной мотивацией". Личная история казахстанки о том, как достигать целей и не сдаваться

Юлия Жевно знает о сахарном диабете не понаслышке: 25 лет назад ей поставили диагноз, который для многих звучит как приговор. Но девушка доказала, что болезнь не мешает жить яркой и насыщенной жизнью. Сегодня она успешный проектный менеджер, совмещающая карьеру, спорт и личные увлечения.

В интервью Informburo.kz Юлия Жевно рассказывает о том, как она справляется с ежедневными вызовами, которые ставит перед ней диабет. Она убеждена, что залог успешного контроля заболевания – не только правильное лечение, но и самореализация и образ жизни, который включает в себя сбалансированное питание, физическую активность и самоконтроль. К тому же поддержка близких, современные методы лечения и доступ к проверенной информации, по словам Юлии, дают силы преодолевать любые трудности.

– Юлия, как диабет повлиял на вашу жизнь?

– Мне было 11 лет, когда мне поставили диагноз "сахарный диабет". Тогда, будучи ребенком, я не до конца понимала, что со мной происходит, но мои родители осознали серьёзность ситуации сразу. Это сильно повлияло на питание дома ­ врачи объяснили родителям, что нужно тщательно считать углеводы. Если раньше дома могли приготовить, например, торт "Наполеон" или другие сладости, то после диагноза всё изменилось. Мама убрала из рациона так называемые "вредные" углеводы. Наше питание стало сбалансированным – в тарелке всегда были овощи вроде моркови, сложные углеводы вроде овсянки и белок. На тот момент для меня это было сложно: мне хотелось есть всё, что захочется. Родителям пришлось объяснять мне важность правильного питания, ведь запреты не всегда воспринимались легко. Например, было обычным делом втайне от родителей купить коробку шоколадных конфет и съесть её за один раз.

– Какую динамику вы наблюдаете за 25 лет?

– Что касается лечения, то трудности, с которыми я сталкивалась, были не столько медицинского характера, сколько психологического. Я эмоциональный человек, и с детства нас воспитывали, что девочки должны быть хорошими. Работая с психологом, я раскрыла, как мои эмоции влияли на уровень сахара в крови. Стресс значительно повышал сахар, но теперь, после двух лет терапии, я научилась экологично для себя выражать свои эмоции. Тем не менее важно понимать, что течение диабета у всех разное. 

Моя жизнь всегда насыщена событиями. Я консультант по проектному управлению, у меня своя небольшая компания, и работа с людьми, как вы понимаете, – это постоянное зеркало эмоций. Плюс я человек, который любит яркие впечатления и не терпит однообразия. Такие моменты вызывают всплески адреналина, что сразу сказывается на моём состоянии.

За все эти годы у меня было два критических случая. Первый произошёл около пяти лет назад, когда я вышла из абьюзивных отношений. Это был единственный раз, когда я попала в реанимацию. После этого случая я осознала, насколько важно эмоциональное состояние, и взялась за себя ещё сильнее. Мне помогли консультации с психологом. Работа с эмоциями и мышлением действительно помогает держать диабет под контролем.

Второй случай был совсем другим. Этим летом у меня ночью внезапно сильно упал уровень сахара в крови, это называется гипогликемия. Мозг начал "голодать", и у меня случился приступ судорог. К счастью, рядом был мой жених, который знает, как правильно действовать в таких ситуациях.

Сейчас я научилась контролировать свое состояние, ведь у меня уже 25 лет "стажа". Спасибо врачам, психологам и моим родителям, которые помогли мне принять сахарный диабет и научили самостоятельно и полноценно жить с заболеванием.

– Насколько ваш образ жизни отличается от жизни остальных людей без диабета? 

– Когда я начала жить самостоятельно в 17 лет, поступив в университет, многое изменилось. Здесь я хочу отдать должное своим родителям: они никогда не ограничивали меня из-за диабета. Они просто сказали: "Живи своей жизнью". Мне кажется, для них это было тяжело – отпустить ребёнка в другой город, понимая, что с ним может случиться что угодно из-за болезни. Но с того момента, как я начала жить одна, я осознала, что моя жизнь ничем не отличается от жизни людей, у которых нет диабета.

Нам, как и всем другим людям, необходим спорт. Без физической активности любой человек, даже не имеющий хронических заболеваний, будет плохо себя чувствовать. Питание тоже важно. Например, часто употреблять жареную или чрезмерно сладкую пищу никому не рекомендовано. У меня диабет первого типа, который немного отличается от диабета второго типа. Он проще в контроле, потому что я просто подсчитываю, сколько углеводов съела, и, соответственно, ввожу необходимую дозу инсулина. У людей с диабетом второго типа дела обстоят сложнее.

Сейчас я могу сказать, что диабет практически не мешает моей жизни, за исключением некоторых моментов. Например, я люблю приключения, многие мои друзья занимаются активными видами спорта. Участвуют даже в соревнованиях Ironman, а это серьёзные физические испытания. К примеру, мне лично категорически не подходит бег на длинные дистанции, так как он повышает мой уровень сахара в крови. Зато ходьба, танцы и йога – это то, что помогает мне поддерживать себя в хорошей форме.

Знаете, с детства наблюдаю за другими людьми, живущих с диабетом, и интересно, что многие из них в чём-то себя ограничивают. Например, говорят: "Нет, тренажёрный зал мне нельзя" или "Наверное, я не поеду в командировку, мне там будет тяжело". Мне кажется, что это часть жизни, без которой невозможно двигаться вперёд. Если лишать себя эмоций и приключений, то зачем тогда жить?

Такая чрезмерная осторожность часто идёт от родителей, которые узнают о диагнозе ребёнка и начинают переживать. Родители всегда остаются родителями, и это проявляется в гиперопеке. Думаю, что люди, которые не достигли своих целей из-за диабета, просто находились под влиянием чужого мнения. Я могу только поблагодарить своих родителей и близких за то, что они помогли мне стать самостоятельным человеком.

– Какие методы контроля уровня сахара в крови вы используете? Как часто проверяете уровень глюкозы?

– От государства мы получаем тест-полоски вместе с аппаратами для измерения сахара – глюкометрами. Сейчас появились глюкометры и тест-полоски казахстанского производства, что меня очень радует. Мне всегда хотелось, чтобы наш Казахстан развивался технологически. Я стараюсь регулярно измерять уровень глюкозы в крови.

Например, если я была в спортзале или, скажем, съела недостаточно углеводов на завтрак, то обязательно проверяю сахар с помощью тест-полосок. Недавно я открыла для себя системы непрерывного мониторирования глюкозы, которые устанавливаются под кожу. Эти устройства работают  около 10 дней, а затем их нужно менять. Данные системы каждые 10 минут передают данные об уровне сахара на телефон. Благодаря приложению на смартфоне я вижу полную аналитику своих показателей, что очень удобно. Эту информацию можно показывать эндокринологу – врачу проще оценить состояние, ведь все данные наглядны.

Раньше, когда таких сенсоров не было, я вела дневник самоконтроля: записывала показатели вручную после каждого измерения. Это требовало дисциплины. Но это действительно необходимо, ведь при визите к эндокринологу нужно предоставить данные о том, как изменялся уровень сахара за период.

Дисциплина в жизни важна, особенно с таким диагнозом, как диабет. Хоть я руководитель и владелец небольшой консалтинговой компании, управление и менеджмент мне даются легко, а вот управлять собой почему-то бывает сложнее.

– Какие мифы о сахарном диабете вы бы хотели развенчать?

– Первый миф, который я продолжаю слышать в интернете, даже несмотря на свою активность в блогерской сфере, – это то, что диабет возникает из-за сладкого. Это, наверное, самый распространённый миф. Конечно, качество питания имеет значение, но проблема не только в сладком. Влияет и жирная пища, которая действительно повышает риск диабета второго типа. Сладкое тоже играет свою роль, но главное – это умеренность. Если хочется съесть конфету, съешь, но без чувства вины и самобичевания, иначе стресс только ухудшит ситуацию.

Другие факторы – стресс и генетика. Несмотря на то что механизмы появления диабета до сих пор окончательно не исследованы, известно, что нездоровый образ жизни может способствовать его развитию.

Второй миф – это убеждение, что диабет можно излечить. Это не так. Если у человека диабет, ему нужно понимать, что его организм функционирует немного иначе и это повлияет на образ жизни. Но при должном уходе, правильном лечении и питании можно дожить до 100 лет.

Я встречала людей, которые, узнав, что у меня диабет, говорили: "Это вас врачи подсадили на инсулин, вам нужно просто медитировать и есть травки". Это заблуждение, вызванное незнанием механики заболевания. Изобретатели инсулина Фредерик Бантинг и профессор Маклеод получили Нобелевскую премию в 1923 году, ведь инсулин это жизненно необходимый препарат для таких людей, как я, а в мире нас более 500 миллионов человек.

Третий миф – это мнение, что диабет – это приговор. Это не так. Я, например, даже считаю, что диабет стал для меня дополнительной мотивацией. Это заставляет меня работать над собой, достигать целей и не сдаваться. Например, я получила магистратуру в Ливерпуле, это было тяжело, но я справилась, при этом все расходы оплачивала сама. Это пример того, что диабет – не ограничение, а возможность для самореализации. Сейчас я активно занимаюсь общественной деятельностью в области проектного менеджмента и в сфере диабета. Я также рада, что учусь водить, и это новое увлечение, которое помогает мне развивать умственные способности.

Более того, существует миф о том, что люди с лишним весом обязательно заболеют диабетом. Это не так. Лишний вес действительно повышает риск, так как поджелудочная железа может испытывать нагрузку, но не у всех людей с лишним весом развивается диабет. Я знаю людей, которые продолжают питаться нездоровой пищей и не имеют диабета, но важно помнить, что лишний вес – это дополнительный фактор риска.

За 25 лет были и моральные срывы. Конечно, я не собираюсь делать вид, что всегда все было идеально. Были моменты, когда я думала: "Почему это случилось именно со мной?" Особенно тяжело было, когда врачи сказали, что мне лучше не рожать детей, а подумать о суррогатном материнстве или усыновлении. Для меня это было шоком. Но благодаря поддержке близких я смогла пережить этот момент. Сейчас протокол лечения сахарного диабета изменился, и врачи уже не запрещают беременность. При правильной подготовке к беременности и контроле сахарного диабета можно выносить и родить здорового ребенка.

– Насколько важно окружение (семья, друзья, коллеги) в жизни человека с диабетом?

– Это очень важно. Когда я жила с родителями, поддержка с их стороны была огромной. В молодости я это не всегда осознавала. Иногда мне казалось, что это гиперопека и постоянный контроль. Мы часто ссорились на этой почве. Но теперь я понимаю, что всё это было сделано с любовью, потому что они переживали за меня. Я очень благодарна им за те усилия, которые они вложили в меня. Благодаря им я научилась самоконтролю и привычкам, которые помогают мне сегодня.

Также очень важно, чтобы близкие знали, как действовать в экстренных ситуациях. Например, все мои родные знают, что если я побледнела и веду себя неадекватно, это сигнализирует о резком падении сахара в крови. В такой ситуации мне нужно дать что-то сладкое. У нас всегда в доме есть бутылка колы с сахаром или что-то подобное, чтобы быстро купировать приступ. В то же время мои близкие понимают, что если сахар в крови повышен, я могу чувствовать себя вялой и уставшей. Это может значить, что я не могу заниматься делами, такими как уборка или поход в магазин, и в такие моменты мне нужна поддержка.

Мой жених знает о моей болезни и всегда готов помочь. Он поддерживает меня морально, а иногда и физически, особенно когда мне тяжело. Впрочем, я очень самостоятельная, но всегда ценю его заботу.

За 25 лет были и моральные срывы. Конечно, я не собираюсь делать вид, что всегда все было идеально. Были моменты, когда я думала: "Почему это случилось именно со мной?" Особенно тяжело было, когда врачи сказали, что мне лучше не рожать детей, а подумать о суррогатном материнстве или усыновлении. Для меня это было шоком. Но благодаря поддержке близких я смогла пережить этот момент. Сейчас протокол лечения сахарного диабета изменился, и врачи уже не запрещают беременность. При правильной подготовке к беременности и контроле сахарного диабета можно выносить и родить здорового ребенка.

– Что бы вы могли посоветовать  людям с сахарным диабетом для улучшения качества их жизни? 

– Первое, что я хотела бы посоветовать, – это никогда не сомневаться в себе и, возможно, не слушать окружающих. Когда начинаешь прислушиваться к тем, кто ограничивает тебя словами "у тебя диагноз", "у тебя инвалидность, тебе нельзя", это сильно ограничивает твои возможности реализоваться в жизни, а значит, зарабатывать. Но диабет требует средств. Например, покупка гаджетов для мониторинга глюкозы, которые значительно повышают качество жизни диабетика, а также расходных материалов, которые нужно менять каждые 10 дней, – всё это требует средств. Также важен уход за собой: например, регулярный медицинский педикюр, чтобы следить за состоянием ног.

Лично для себя я открыла, что лучше не работать в корпоративной среде. Особенно после ковида работодатели настаивают на том, чтобы мы работали с 9 до 18. Но для диабетика важно иметь более гибкий график. Именно поэтому работа фрилансером может быть хорошим вариантом: можно самостоятельно регулировать время, например, если нужно выспаться, что для диабетика крайне важно. Для меня сон важнее питания, потому что обострения диабета происходят именно из-за недосыпа. И я думаю, что у других диабетиков может быть то же самое.

Кроме того, важно знать себя со всех сторон, начиная с физического состояния. Нужно разобраться, какой вид спорта подходит именно тебе.

Также стоит учитывать своё эмоциональное состояние. Контроль эмоций и самоконтроль в целом помогают улучшить качество жизни. Понимание того, что может вывести из себя, и работа с этим очень важны. Конечно, психотерапия стоит денег, но многие мои друзья говорят, что психолог сегодня – это как стоматолог или гинеколог: человек, которого обязательно должен иметь каждый. И я с этим согласна.

– Как вы оцениваете ситуацию с доступностью и качеством медицинской помощи для людей с диабетом в Казахстане?

– Что касается врачей-эндокринологов, они перегружены. Несмотря на это, они стараются охватить как можно больше пациентов и уделить внимание каждому. В государственных поликлиниках зачастую это больше похоже на конвейер из-за большого потока пациентов. Но в платных клиниках внимание, конечно, более тщательное.

Например, в государственных клиниках иногда приходится долго ждать приёма. Особенно если нужен полноценный консилиум, чтобы всё объяснили и показали. Препараты выдают достаточно быстро, но если нужна консультация, приходится ожидать. Я сейчас посещаю частную клинику, потому что мне очень нравится мой доктор. Я была бы рада, если бы она принимала на бесплатной основе, но, к сожалению, это пока невозможно.

Рекомендации, которые мне дают, в основном касаются подбора дозы препаратов. Про диету сейчас, наверное, уже не имеет смысла говорить людям с большим стажем болезни: всё уже известно. Поэтому сейчас основные рекомендации касаются дозировки препаратов, а также как следить за органами, которые могут пострадать от диабета, например за почками, ногами, глазами. В целом рекомендации больше связаны с профилактикой осложнений.

– Что бы вы посоветовали тем, кто только недавно узнал о своём диагнозе?

– Первая рекомендация – это, конечно, не паниковать, не переживать и не отчаиваться. На самом деле всё самое интересное только начинается, и я бы сказала, что жизнь с диабетом – это не конец, а начало чего-то нового. Если человеку морально тяжело после постановки диагноза, мой совет – подумать о том, что, несмотря на диабет, можно продолжать достигать своих целей. Это ощущение триумфа, когда есть факторы, которые, казалось бы, мешают, но на самом деле они не являются преградой, а, наоборот, делают вас сильнее.

Второй совет – собирать как можно больше информации. Сейчас существует много надёжных источников информации, а с развитием искусственного интеллекта доступ к знаниям стал ещё проще. Я бы посоветовала обращаться к официальным диабетическим ассоциациям, таким как, например, American Diabetes Association (ADA) или Международная диабетическая федерация (IDF). Также полезно устанавливать на смартфон приложения для контроля здоровья. Существуют приложения, специально созданные для людей, живущих с диабетом, которые позволяют вести аналитику и контролировать состояние. Я, например, использую платную версию одного из таких приложений, и это того стоит. Это приложение интегрируется с другими сервисами, такими как FatSecret, и позволяет в одном месте контролировать все параметры. Современные технологии открывают безграничные возможности.

Третий совет – найдите способ реализовать себя, несмотря ни на что, чтобы обеспечить достойный уровень жизни. Это включает в себя хорошее питание, физическую активность, возможность самореализации, что, в свою очередь, способствует хорошему ментальному состоянию. Тогда не будет никаких проблем с построением семьи и успешной реализацией себя в жизни. Всё будет отлично.

Четвёртый совет: если не можешь победить хаос, возглавь его. Присоединяйтесь к общественным организациям диабетиков, которые существуют в разных городах. Я, к сожалению, ещё не вступила в сообщество в Астане из-за своей основной работы и общественной деятельности, но это отличная возможность найти единомышленников, обмениваться опытом, решать вопросы и участвовать в совместных проектах. Важное замечание: государство будет слушать не врачей, а именно пациентов, поэтому будьте активным пациентом – и всё получится. 

Опубликовано при поддержке компании ТОО "Ново Нордиск Казахстан".
Больше о компании – на её официальном региональном сайте. 
По всем вопросам обращаться по почте: [email protected], 
Асель Бисенали, менеджер по связям с общественностью.