
Родители детей со спинальной мышечной атрофией готовы получить гражданство Казахстана ради укола Zolgensma за 1 млрд тенге. Об этом рассказала заместитель председателя правления общественного фонда "Казахстан Халкына" София Айсагалиева на брифинге в СЦК.
"Вы знаете, что фонд закупает Zolgensma, средство очень дорогое – одна инъекция стоит 1 млрд тенге. Естественно, в сопредельных государствах есть граждане, которые готовы даже сменить гражданство для того, чтобы за счёт фонда получить этот укол", – сказала Айсагалиева.
Для получения препарата родителям нужно предоставить результаты проведённого консилиума, заключение клинического фармаколога и подписать информационное согласие, так как препарат имеет побочные эффекты.
Ранее сообщалось, что на обеспечение препаратами пациентов с тяжёлыми и орфанными заболеваниями фонд выделял 57,7 млрд тенге для 461 человека, включая 342 детей.
СМА – генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
-
1‼️ Минцифры о светящихся объектах в небе: Зрелищно, но безопасно
-
3857
-
1
-
46
-
-
2⁉️Необычный объект в небе над Астаной: что это было?
-
3448
-
5
-
60
-
-
3✈️ Казахстанская авиакомпания запустила рейсы между Алматы и Манамой
-
3461
-
0
-
11
-
-
4⛈ Прогноз погоды на 7 июня: гроза, град и шквальный ветер ожидаются на севере и западе Казахстана
-
2740
-
0
-
5
-
-
5💬 "На этом уровне, либо жёстче". Нацбанк не исключает сохранения базовой ставки в 16,5% до конца года
-
2964
-
1
-
6
-
-
6😱 В Костанае парня насильно увезли в военкомат, полиция проведёт проверку
-
2516
-
0
-
58
-
-
7⚡️ Землетрясение в два балла ощутили в Алматы
-
2455
-
0
-
21
-
-
8⚠️ Доброе утро! Предлагаем обзор главных новостей за 6 июня
-
2421
-
0
-
6
-
-
9ASUS Zenbook DUO (2025)
-
2625
-
0
-
14
-
-
10🎾 Анна Данилина вышла в финал "Ролан Гаррос"
-
2535
-
0
-
16
-