Родители детей со спинальной мышечной атрофией готовы получить гражданство Казахстана ради укола Zolgensma за 1 млрд тенге. Об этом рассказала заместитель председателя правления общественного фонда "Казахстан Халкына" София Айсагалиева на брифинге в СЦК.
"Вы знаете, что фонд закупает Zolgensma, средство очень дорогое – одна инъекция стоит 1 млрд тенге. Естественно, в сопредельных государствах есть граждане, которые готовы даже сменить гражданство для того, чтобы за счёт фонда получить этот укол", – сказала Айсагалиева.
Для получения препарата родителям нужно предоставить результаты проведённого консилиума, заключение клинического фармаколога и подписать информационное согласие, так как препарат имеет побочные эффекты.
Ранее сообщалось, что на обеспечение препаратами пациентов с тяжёлыми и орфанными заболеваниями фонд выделял 57,7 млрд тенге для 461 человека, включая 342 детей.
СМА – генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
-
1✈️ Рейс Астана — Алматы 16 декабря превратился для пассажиров в настоящее испытание.
-
3289
-
1
-
45
-
-
2✈️🔥Аэропорт Астаны опроверг слухи о возгорании
-
3104
-
0
-
6
-
-
3🥩Мясная ярмарка пройдёт в эти выходные в Астане
-
2630
-
0
-
5
-
-
4🇰🇿🇯🇵 Касым-Жомарт Токаев прибыл с официальным визитом в Японию
-
2517
-
1
-
37
-
-
5💬 Аким Алматы о неработающем крематории: "Не понимаю, зачем он был построен"
-
2523
-
11
-
81
-
-
6👨⚕️🩺 С января 2026-го казахстанцы с низкими доходами смогут получать диагностику и лечение за счёт государства
-
2416
-
2
-
25
-
-
7🔖 Закон о запрете пропаганды ЛГБТ одобрил сенат в первом чтении
-
2201
-
10
-
115
-
-
8🇰🇿🇶🇦 В Катаре казахстанским трудовым мигрантам гарантировали соцпакет
-
2159
-
4
-
26
-
-
9🎄 Когда и где зажгут главную новогоднюю ёлку в Алматы
-
2107
-
1
-
25
-
-
10⚠️ Доброе утро! Предлагаем обзор главных новостей за 17 декабря
-
2210
-
0
-
2
-
USD:
515.7 / 518.3
EUR:
604.5 / 608.5
RUB:
6.43 / 6.55

