Родители детей со спинальной мышечной атрофией готовы получить гражданство Казахстана ради укола Zolgensma за 1 млрд тенге. Об этом рассказала заместитель председателя правления общественного фонда "Казахстан Халкына" София Айсагалиева на брифинге в СЦК.
"Вы знаете, что фонд закупает Zolgensma, средство очень дорогое – одна инъекция стоит 1 млрд тенге. Естественно, в сопредельных государствах есть граждане, которые готовы даже сменить гражданство для того, чтобы за счёт фонда получить этот укол", – сказала Айсагалиева.
Для получения препарата родителям нужно предоставить результаты проведённого консилиума, заключение клинического фармаколога и подписать информационное согласие, так как препарат имеет побочные эффекты.
Ранее сообщалось, что на обеспечение препаратами пациентов с тяжёлыми и орфанными заболеваниями фонд выделял 57,7 млрд тенге для 461 человека, включая 342 детей.
СМА – генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
-
1🛍 Грандиозные скидки ко Дню Республики готовят ТЦ по всей стране
-
9463
-
1
-
9
-
-
2🍽 85 человек отравились на тое в Аркалыке — кафе закрыли, возбуждено дело
-
3128
-
0
-
14
-
-
3❗️ Учителя, ударившего школьника, отстранили от работы в Атырау
-
2750
-
3
-
6
-
-
4🔥В Алматы горит административное здание
-
2990
-
0
-
9
-
-
5✈️ Прямой рейс Алматы — Варшава стартует летом 2026
-
2775
-
2
-
17
-
-
6🛒В Алматы пройдёт трёхдневная сельскохозяйственная ярмарка
-
2722
-
0
-
6
-
-
7🔖 Сенат не одобрил поправки в Кодекс об административных нарушениях: закон вернули в мажилис
-
2474
-
0
-
6
-
-
8🔖 Алматинцы получили уведомление о землетрясении
-
2607
-
19
-
18
-
-
9👦🏻👧🏻 "Молчание не решает проблему". Как остановить школьный буллинг и детские самоубийства в Казахстане
-
2652
-
3
-
8
-
-
10🔖 Дело у суициде подростка расследуют в ЗКО
-
2662
-
1
-
23
-
USD:
539.1 / 541.5
EUR:
624.0 / 628.0
RUB:
6.57 / 6.69

