"Мы рисуем белым мелом всё, что так давно хотели". Где находят помощь особенные дети и их родители

Казахстанские врачи выражают серьёзную обеспокоенность динамикой роста выявления у детей врождённых пороков развития, хромосомных нарушений, психических расстройств и заболеваний нервной системы. Ежегодно в республике свыше 14 тысяч детей впервые проходят освидетельствование и получают статус "инвалид".

В Казахстане в 2024 году количество детей с особыми потребностями увеличилось на 4,8% и составило 114,7 тысячи человек.

Максимальные показатели по хромосомным нарушениям зарегистрированы в Жетысуской, Туркестанской, Алматинской и Актюбинской областях. Психические расстройства чаще всего диагностируются в Костанайской, Павлодарской, Акмолинской областях, ВКО и СКО. Болезни нервной системы преобладают в Шымкенте, Астане, Туркестанской, Мангистауской и Кызылординской областях. 

Дети с особыми потребностями нуждаются не только в лечении. Так же как и их нормотипичные сверстники, они хотят играть, учиться, заниматься спортом и творчеством, дружить, мечтать и строить радужные планы на будущее.

Три остановки сердца и вкусняшки для девочек

В Казахстане реализуется множество проектов, направленных на создание в республике общества равных возможностей для всех граждан вне зависимости от состояния здоровья, повсеместно внедряются инклюзивные программы. Но, несмотря на огромную работу, особенные дети и их родители нередко сталкиваются с равнодушием, жесткостью и чёрствостью даже со стороны близких. 

"Во время моей беременности муж находился на седьмом небе от счастья. Всем считал должным сообщить о своём скором отцовстве. Мой сын появился на свет раньше положенного срока, первые месяцы жизни он провёл в больнице, врачи боролись за него, а муж… ушёл. Он просто сказал: "Я так больше не могу, мне тяжело". Его родители поступили аналогично, им оказался не нужен "такой" внук. Сейчас Нарулу пять лет, и я верю, что однажды он встанет на ноги и пойдёт", – рассказала свою историю Ельнура Ергалы.

За пять лет Ельнура и Нарул многое пережили. Три раза у мальчика случались сильнейшие приступы из-за кислородного голодания, у него останавливалось сердце, он находился на грани между жизнью и смертью. После сложнейшей операции состояние стабилизировалось, но ему предстоит долгий процесс реабилитации.

Ельнура ни на миг не допускает мысли, что лечение не даст желаемого результата. Молодая женщина настроилась на победу над болезнью и ежедневно возит сына в центр творческого развития и независимой жизни "АРДИ АРТ" и в Центр интенсивной реабилитации и раннего вмешательства для детей с ДЦП. Все услуги специалисты оказывают детям бесплатно в рамках государственного заказа.

Нарул посещает театральную студию и уроки музыкальной терапии, получает лечение у инструкторов лечебной физкультуры, массажистов, неврологов, реабилитологов, педиатров, дефектологов, эрготерапевтов, логопедов, психологов и механотерапевтов. Сложнейший и многоступенчатый процесс реабилитации мальчик совмещает с занятиями по развитию талантов. 

"В АРДИ никто и никогда не делит детей на родных и чужих. Мы здесь чувствуем себя членами одной большой дружной семьи, где все вместе одинаково радуются успеху любого ребёнка. Моя дочка Адина не ходит и не может самостоятельно сидеть без опоры, я кормлю её с ложки. Когда ей исполнился годик, врач со слезами на глазах посоветовала мне отказаться от дочери. Мол, у вас в семье есть здоровые дети, девочка умрёт скоро, а вы, если захотите, ещё родите здорового ребёнка", - поделилась своей историей Айгуль Кыпшакбаева.

Женщина сказала, что ничего тогда не ответила доктору. Ей не хотелось в тот момент видеть человека в белом халате, чей долг – спасать человеческие жизни и дарить людям надежду.

С тех пор прошло 17 лет. Адина – центр многодетной семьи и всеобщая любимица. У девушки сохранный интеллект, она интересуется кинематографом, обожает проводить время с котом Барсиком. Часто в гости к ней приходит пятилетняя племянница Ильдана. Малышка, собираясь навестить тётю, всегда заходит с папой в магазин и выбирает для неё самые любимые лакомства, потому что, по её мнению, "все девочки любят вкусняшки". 

Сценарий, написанный носом

Пока Адина Кайратулы проявляет повышенный интерес к кино, семнадцатилетний Саги пишет сценарии для короткометражных фильмов и уже успел отличиться на международном детско-юношеском кинофестивале "Мечтатель". Картина "Школьные друзья", снятая по придуманному им сюжету, удостоилась главной награды в номинации "Лучший дебют". К слову, организаторы конкурса получили свыше 1000 работ из 33 стран. 

"Саги руки не слушают, поэтому на клавиатуре он набирает текст носом. Печатает десятки страниц и не жалуется на дискомфорт, боль и резь в глазах. Брат Искандер помогает ему в самых крайних случаях, Саги растёт самостоятельным и сильным парнем", – уверена Айгуль Есбулатова.

Искандеру слишком рано пришлось повзрослеть, он у мамы главный помощник, её надежда и опора. Айгуль овдовела, муж умер, когда её сыновья отметили свой первый день рождения. Оставшись без супруга, она не опустила рук и делала всё от неё зависящее, чтобы обеспечить детей всем необходимым. Денег катастрофически не хватало, Айгуль экономила на себе, хваталась за любую работу.

Маленький Искандер постоянно был рядом с мамой, крохотными ручками вытирал ей слёзы в минуты отчаяния, с трёх лет массировал ножки брата, усевшись на кровать и повторяя за матерью движения. Едва научившись есть самостоятельно, Искандер устраивался с тарелкой напротив Саги и принимался за еду, отправляя в рот ложку поочередно себе и братику. Понимая, что мама одна тянет семью, Искандер бережно относится к вещам, его практически невозможно уговорить купить обновку. Зато для брата он не жалеет ничего.

"Под заботой Ассоциации родителей детей-инвалидов мы находимся шесть лет. Мы выбрали центр не потому, что он бесплатный. Здесь царит удивительная атмосфера. Наша общая надежда окрыляет детей. Мой сын окончил инклюзивную школу "Инсайт", планирует поступать в колледж. Я знаю, насколько тяжело услышать от врача, что ваш ребёнок – инвалид. Но не падайте духом. Приходите к нам, двери "АРДИ АРТ" открыты для всех", – пригласила алматинцев Айгуль Есбулатова.

Ассоциация родителей детей-инвалидов "АРДИ" появилась в декабре 1991 года. Это была первая НПО в Казахстане, защищающая права и интересы детей и молодёжи с ограниченными возможностями. В 2004 году организация, возглавляемая Асией Ахтановой, открыла в Алматы центр независимой жизни "АРДИ".

С 2009 года коллектив выполняет государственный социальный заказ по оказанию специальных социальных услуг. Если на первом этапе услуги получали 35 детей, то спустя девять лет реабилитацию в двух центрах проходили 146 пациентов с нарушениями опорно-двигательного аппарата и ментальными нарушениями. Ежегодно количество получателей услуг растёт, в настоящее время 200 детей при содействии управления занятости и социальных программ Алматы получают лечение и занимаются творчеством.

"Порой мамы скрывают от друзей и родственников своих особенных детей. Мне стыдно признаваться, но я поступала аналогично. Десять лет я прятала сына от всех. Я не хотела, чтобы кто-то смотрел на моего мальчика, жалел его и меня, за моей спиной строил предположения о том, почему у него ДЦП. Долго я не решалась родить второго ребёнка, и зря. Рахымжан с первого взгляда полюбил сестрёнку. Он постоянно хотел находиться рядом с бесиком (колыбельной), и стоило Айгерим заплакать, брат начинал аккуратно качать колыбель. Его глаза лучатся теплом и светом при виде сестрёнки", – говорит Гульмира Абдуллаева. 

Айгерим в отличие от мамы ни дня не переживала по поводу того, что скажут о её брате другие люди. Она гордится им, приходит на премьеры спектаклей, в которых Рахымжан исполняет главные роли, приводит в гости друзей и подруг и обязательно знакомит их с братом. 

Золотые руки и зрячие сердца

В Центре интенсивной реабилитации и раннего вмешательства для детей с ДЦП врачи принимают юных и маленьких пациентов с утра до вечера. К каждому ребёнку – персональный подход, для них составляют индивидуальную карту реабилитации с учётом состояния здоровья. Каждые полгода члены комиссии оценивают предварительные результаты и при необходимости добавляют процедуры. Примечательно, что в коридорах не бывает очередей, весь процесс максимально отлажен, дети в указанное время обязательно попадают на приём к нужному им специалисту.

Центр оснащён инновационным оборудованием, врачи применяют передовые методики для восстановления опорно-двигательного аппарата и укрепления мышц. Специалисты используют новейшие технологии и оборудование: вертикализаторы, тренажёры для активной и пассивной тренировки, системы для развития координации и ходьбы. Детям назначают курсы физиолечения, микрополяризации, магнитотерапии, электрофореза, тепло- и светолечения. В перерывах между процедурами детям предоставляют бесплатное горячее питание. Но больше всего родители ценят не навороченные тренажёры, а персонал центра, готовый помочь и поддержать в решении любого вопроса. "У наших инструкторов ЛФК золотые руки, а у массажистов зрячие сердца", – считают папы и мамы.

"В 10-м классе я практически потерял зрение, теперь могу лишь отличить свет от кромешной тьмы. После школы поступил в вуз на психолога. Однажды мне надо было на экзамен идти, а однокурсников не оказалось в общежитии. Я попросил парня с другого факультета отвести меня, однако он пообещал и не торопился. Я опаздывал, выбежал на улицу под метель, провалился по колено в снег и понял, что заблудился. Тогда я понял: ты не должен перекладывать на кого-то заботу о себе", – вспоминает массажист Анвар Жанысбаев.

Неприятный случай из студенческой жизни не обозлил Анвара Жанысбаева. Вместе со своим практически незрячим другом Александром Суховерковым он работает в реабилитационном центре. В их кабинет родители всегда заходят с улыбками, хотя отлично знают, что массажисты не видят их лиц.

"Зато мы знаем, как выглядит исполнение самого заветного желания. Тихонько открывается дверь, и ты слышишь неуверенные детские шажки: топ-топ-топ. Это ребёнок, которому прочили всю жизнь провести в инвалидной коляске, встал на ноги. И кабинет тут же наполняется особенным теплом. В такой момент мы с Анваром понимаем, что тоже причастны к чуду выздоровления. Человек приходит в мир дарить людям счастье", – уверен Александр Суховерков.

В настоящее время подопечные АРДИ работают над спектаклем "Красная Шапочка", совмещая репетиции с посещением летнего лагеря отдыха, создают сувениры для различных праздников в творческих мастерских. 

"Путь к выздоровлению у детей с ДЦП не похож на лёгкую прогулку, волшебной таблетки от этого недуга нет. Приходится трудиться всем: специалистам, ребёнку, его родителям. Без полного доверия между нами результата не будет. Я настоятельно рекомендую родителям особенных детей не обращаться за помощью к народным целителям и экстрасенсам, не заниматься лечением ребёнка по советам из интернета и рекомендациям модных блогеров, бесконечно далёких от медицины. Чем раньше вы придёте на приём к врачу, тем выше шанс на выздоровление", – резюмировала главный врач центра Айсулу Кожанова.