"Особых надежд и иллюзий мы не питаем". Петицию за права взрослых с РАС запустили в Казахстане

Совершеннолетним в Казахстане до сих пор официально не ставят диагноз "расстройство аутистического спектра" (РАС). Когда ребёнку с таким диагнозом исполняется 18 лет, семья сталкивается с новой реальностью: большая часть диагностических, реабилитационных и социальных программ ориентирована исключительно на детей. Взрослые с РАС остаются без специализированной поддержки, сталкиваются с трудностями в трудоустройстве, социальной адаптации и получении медицинской помощи.

Семьи с аутизмом требуют сохранить диагноз детям после наступления совершеннолетия, чтобы обеспечить непрерывность поддержки. Почему это необходимо, разбиралась корреспондент Informburo.kz.

Петиция за права родителей детей с аутизмом

По данным Министерства просвещения, по итогам 2024 года в Казахстане зарегистрировано более 230 тысяч детей с особыми образовательными потребностями. Согласно оценке Ассоциации AUTISM KAZAKHSTAN, детей с РАС и ментальными расстройствами – более 500 тысяч. И эта цифра растёт год от года. По данным ВОЗ, ежегодно в мире число детей, у которых диагностируется аутизм, увеличивается на 13%.

Несколько дней назад Autism Kazakhstan от имени родителей детей с аутизмом и детей с инвалидностью создала и запустила петицию в адрес Министерства труда и социальной защиты населения РК.

Ассоциация от имени семей совершеннолетних казахстанцев с РАС настоятельно просит:

• сохранять диагноз РАС при оформлении инвалидности после 18 лет, если он был поставлен в детстве;
• внести диагноз РАС в базы медико-социальной экспертизы;
• ввести пособие и начислять стаж для опекунов взрослых с ментальными расстройствами II и III группы инвалидности;
• снизить пенсионный возраст для родителей взрослых с ментальной инвалидностью – до 50 лет для матерей и до 55 лет для отцов;
• разработать программу обучения и трудоустройства для людей с ментальной инвалидностью.

"У нас в стране сложилась парадоксальная ситуация, связанная с оформлением инвалидности по аутизму совершеннолетних. Родителей ставят перед выбором: или выбираете другой диагноз, или не получите пособие по инвалидности. Соответственно, родители вынуждены выбирать в добровольно-принудительном порядке. Но с новым диагнозом вместо получения каких-либо услуг или реабилитации взрослому аутисту уже ничего не положено и не предоставляется", – объяснила основатель и руководитель AUTISM KAZAKHSTAN Нурия Балтабайкызы.

Людей с такими диагнозами, как "шизофрения" или "умственная отсталость", по её словам, часто не берут на работу. Кроме того, у этих диагнозов может быть другой исход, который включает в себя назначение препаратов или медикаментозное лечени, что в свою очередь может негативно повлиять на здоровье, особенно если диагноз поставлен неверно.

"Острая проблема – то, что практически все аутичные взрослые сидят дома после 18 лет. Соответственно, один из родителей или опекунов вынужден тоже сидеть с ребёнком дома, осуществляя уход и не имея возможности выйти на работу. Осложняет такую жизнь и тот факт, что пособие по уходу за лицом II и III групп инвалидности после совершеннолетия государством не выплачивается", – рассказала о сопутствующих проблемах Нурия Балтабайкызы, которая также является мамой подростка с диагнозом РАС.

Проблемы начинаются с раннего возраста, когда детям не предоставляют нужную помощь в детских садах, а в школах и колледжах нет квалифицированных педагогов, услуги частных центров – дорогостоящие. Специалисты по современным методикам коррекции аутизма отсутствуют, специализированные центры для подростков с аутизмом недоступны.

Родители обеспокоены будущим своих детей, так как их трудоустройство и социализация остаются под вопросом.

Поскольку основную часть ухода за детьми с ментальной инвалидностью берут на себя матери, к 50 годам они часто оказываются с подорванным здоровьем и в истощённом эмоциональном состоянии. При этом пенсионный стаж после достижения ребёнком 18 лет не засчитывается, и, несмотря на вынужденный перерыв в работе, вызванный уходом за ребёнком, такие родители рискуют выйти на пенсию с минимальными выплатами.

Что думают родители

У Перизат из Астаны более 217 тысяч подписчиков в Instagram. Журналистка в декрете стала популярной благодаря скетчам и юмористическим видео на актуальные темы. Однако в последнее время на её странице всё чаще стали появляться откровенные публикации о личном – у младшего сына Перизат диагностировали расстройство аутистического спектра.

Она вспоминает, что сначала семья не придавала значения тому, что мальчик долго не начинал говорить. После двух нормотипичных дочерей казалось, что мальчики просто развиваются немного позже. Но плановый осмотр у невропатолога в возрасте года и восьми месяцев выявил задержку речевого развития и подозрение на аутизм. Перизат описывает своё состояние в тот момент как в тумане. Ей казалось, что она что-то упустила, в чём-то виновата.

Семьи с аутичными детьми часто проходят схожий путь, который начинается ещё в раннем детстве, когда становится заметно, что развитие ребёнка отличается от типичного. Все по-разному воспринимают диагноз и особенности своего ребёнка, но многие сталкиваются с одной и той же проблемой: на важном этапе раннего вмешательства коррекционная работа нередко оказывается неэффективной из-за недостаточного количества квалифицированных специалистов.

"Я начала в своём блоге освещать эту тему, потому что наших детей превратили в бизнес. Сейчас очень много недобросовестных псевдоспециалистов, "врачей" в кавычках, которые наживаются на родителях, при этом особо не информированы про аутизм. Они пытаются вылечить аутизм, но ведь это не физическая болезнь, РАС – это состояние, которое можно только корректировать", – поделилась блогер. 

Несмотря на трёхлетний возраст сына, о его будущем Перизат задумывается уже сейчас, как и многие родители. 

"Мы ежедневно пытаемся приблизить своих детей к норме, чтоб они могли за собой ухаживать, могли просто контактировать с обычными людьми. Инклюзия у нас очень плохо развита, в школах нет специальной методики для особенных детей, нет тьюторов с надлежащей квалификацией, не хватает кадров, ужасно мало реабилитационных центров. А когда дети вырастают, нет специальных программ в колледжах, университетах. Трудоустройство особенных детей – это ужасно жуткая проблема", – говорит она.

Она предположила, что каждый родитель особенного ребёнка с тревогой смотрит в будущее, осознавая, что не сможет быть рядом с ним вечно.

"Очень нужна поддержка "особенным матерям", потому что даже после 18 лет ребёнок не перестаёт быть особенным. Диагноз всегда будет, если речь идёт об аутизме. Чтобы объяснить самые ребёнку простые вещи, для нас требуются специалисты. Это ежедневная работа для родителей, поэтому обязательно нужно снизить пенсионной порог и не забирать у родителей пособие после 18 лет ребёнка, ведь родитель не может потом просто выйти на работу", – утверждает Перизат.

Она добавила, что никто не выбирает быть "особенным родителем". Это происходит неожиданно и может случиться в любой семье. Блогер рассказала, что нередко сталкивается с осуждением в адрес родителей детей с аутизмом и считает, что общество должно относиться к таким семьям с большим пониманием.

Сыну Джонни Кобуладзе из Актау сейчас 22 года, ещё в детстве ему был диагностирован РАС. 

"С переходом во взрослую жизнь меняется очень многое. Практически все существующие программы, центры и спортивные адаптивные секции рассчитаны на детей.  Для ребят с интеллектуальными нарушениями, в частности в нашем городе, насколько я знаю, нет инклюзивных программ и центров для помощи и поддержки. И, соответственно, когда дети становятся взрослыми, это всё становится задачей для родителей и близких", – говорит Кобуладзе. 

После 18 лет его сын получил первую группу инвалидности с диагнозом "умственная отсталость". По словам Кобуладзе, диагноз РАС устанавливают, когда видят нарушения развития в сферах социального взаимодействия и коммуникации, стереотипность с раннего возраста. Неважно, ребёнок это, подросток или взрослый человек. Для РАС – это всегда одни и те же критерии, одни и те же симптомы.

"Наличие официального диагноза очень важно как для родителей, так и для самого человека. Это доступ к пониманию, почему возникают у него трудности и как их преодолевать. А ещё это путь к инструментам преодоления. Человек может знакомиться с опытом других людей с похожим диагнозом, находить специалистов и так далее", – говорит отец. 

Часто семьи, в которых есть дети с аутизмом или другими ментальными расстройствами, не найдя необходимой помощи, объединяются друг с другом для поддержки. Когда сын Кобуладзе был ещё ребёнком, мужчина придумал и организовал в Актау проект "Папины занятия". Эта уникальная инициатива, созданная отцом особенного ребёнка, была создана для того, чтобы объединять пап и их детей с ментальными нарушениями через совместные физкультурные занятия. Идея родилась из личной потребности: не было времени ждать появления адаптивных секций и тренеров, а двигаться и развиваться физически ребёнку было необходимо. 

"У меня есть чат, куда я пригласил родителей детей с ментальными нарушениями. Закинул предложение папам объединиться и начать заниматься с детьми по вечерам после работы. Основное условие – каждый папа на протяжении всего занятия должен быть рядом с ребёнком, потому что он несёт за него ответственность. А у наших дорогих мам будут целых два свободных часа вечером, чтобы заняться тем, чем они посчитают нужным", – рассказал Кобуладзе. 

Сейчас, когда Кобуладзе-младший вырос, отец и сын увлеклись бегом. А проект продолжает существовать в Актау под руководством уже другого папы.

Что дальше?

Петиция AUTISM KAZAKHSTAN размещена на портале epetition.kz и будет доступна до 30 сентября 2025 года. Для её рассмотрения необходимо собрать 50 тысяч подписей граждан Казахстана. В феврале 2024 года министр здравоохранения Акмарал Альназарова в эфире телеканала Jibek Joly сообщила, что её ведомство изучает вопрос обновления алгоритма выставления диагноза РАС как для детей, так и для взрослых.

"Особых надежд и иллюзий мы не питаем. Мы предполагаем, что получим формальную отписку из разряда "принято к сведению" и "будет учтено в ближайших стратегиях и концепциях через 30 лет", или что-то в этом роде", – предположила Нурия Балтабайкызы.

Как сотрудник госорганов в прошлом, она понимает, что реализация требований петиции требует комплексного подхода, межведомственного взаимодействия и значительных бюджетных затрат.

"Мы как родительское сообщество пытаемся много лет донести эти острые вопросы и достучаться до правительства и депутатов. Уже сейчас нужно принимать меры, так как число детей с аутизмом стремительно растёт из года в год. К сожалению, нас не слышат. Хотя благодаря раннему вмешательству и коррекционным программам со стороны государства можно было бы снизить эту печальную статистику", – сказала Нурия Балтабайкызы.