Такие слова могут ранить тысячи семей и усилить стигму против детей с инвалидностью – эксперты

В казахстанском сегменте интернета очередной скандал.

Юный блогер с аудиторией подписчиков свыше миллиона человек некто Аксултан Калиев решил высказаться по поводу причин рождения детей с ДЦП. Казахстанец утверждал, что главная причина появления на свет особенных детей – "прелюбодеяния" взрослых. Непонятно на чём основанное высказывание молодого человека вызвало возмущение не только семей, где живут больные детским церебральным параличом, но и всех неравнодушных казахстанцев. 

Пост был опубликован (и вскоре удалён) в популярной в Казахстане сети Threads. Позже Калиев выпустил ещё один пост, в котором попытался объяснить свою позицию.

Редакция Informburo.kz обратилась в связи со скандалом за комментариями к специалистам.

ДЦП – это медицинское состояние, а не "наказание"

PhD, ассоциированный профессор, заведующий лабораторией генетики человека Национального центра биотехнологии Максат Жабагин объяснил, что утверждения о том, что "дети с ДЦП рождаются из-за прелюбодеяний", не имеют ничего общего с наукой в целом и медициной в частности.

"Подобные утверждения – проявление невежества. Детский церебральный паралич (ДЦП) – это группа неврологических нарушений, возникающих в результате повреждения или аномального развития головного мозга на ранних стадиях беременности, во время родов или после рождения. Во время беременности – это инфекции у матери, тяжёлая преэклампсия, недостаток кислорода (гипоксия), нарушения развития мозга. Во время родов – это асфиксия, преждевременные роды, кровоизлияния в мозг. После рождения – это тяжёлые инфекции (менингит, энцефалит), травмы головы в младенчестве", – сообщил генетик.

Он добавил также, что в подавляющем большинстве случаев ДЦП не наследуется напрямую. Оно связано не с мутациями одного гена, а с повреждением мозга на раннем этапе развития. Однако существуют и редкие генетические синдромы, которые повышают риск нарушений нервной системы и могут клинически напоминать ДЦП.

Он привёл свежие данные генетических исследований, в том числе публикации в American Journal of Obstetrics and Gynecology (2015) и Nature Genetics (2020). Согласно данным учёных, оказалось, что примерно 10–15% случаев ДЦП могут быть связаны с патогенными мутациями, чаще всего возникшими de novo (то есть случайно – у ребёнка, а не у родителей). Эти мутации затрагивают гены, отвечающие за развитие и формирование нейронных связей (например, TUBA1A, CTNNB1, RHOB), и нарушают процессы нейритогенеза.

В очень редких случаях, объяснил Максат Жабагин, встречаются наследственные варианты, когда мутация может передаваться в семье, но такие ситуации являются исключением и пока остаются крайне редко описанными в литературе. Такие исследования продолжаются во всём мире, и в будущем процент выявленных генетических причин может расти благодаря экзомному и геномному секвенированию.

По мнению учёного, "мифы рождаются там, где у общества не хватает знаний и присутствует страх перед непонятным".

"Также стоит отметить, что нередко в отдельных сообществах люди искали "моральные" объяснения болезней, чтобы создать условные преграды и правила внутри сообщества. Сегодня социальные сети ускоряют распространение дезинформации, особенно если она подаётся в провокационной или эмоциональной форме", – поделился своим видением происходящего спикер.

Взрослым важно опираться на язык научных фактов в разговорах на такие темы. ДЦП – это медицинское состояние, а не "наказание". Оно связано с повреждением мозга на раннем этапе развития. Современные методы реабилитации помогают значительно улучшать качество жизни пациентов с ДЦП. 

Рост числа случаев ДЦП, который мы наблюдаем, во многом связан не с реальным увеличением заболеваемости, а с развитием медицинской диагностики и большей открытостью общества, уверен медик. Современные методы пренатальной и постнатальной нейровизуализации, улучшение качества перинатальной помощи и более широкий доступ к медицинским услугам позволяют своевременно выявлять даже лёгкие формы ДЦП, которые раньше могли оставаться незамеченными или ошибочно классифицироваться как другие нарушения. Кроме того, родители стали чаще обращаться за помощью и меньше скрывают диагнозы своих детей, что также повышает статистическую видимость заболевания.

"Вместе с тем нельзя полностью исключать влияние таких факторов окружающей среды, как загрязнение воздуха, воздействие токсинов, рост числа преждевременных родов. Пока доказательная база здесь ограничена, однако эти факторы могут оказывать дополнительное влияние на формирование неврологических нарушений у детей", – предполагает учёный.

Поэтому видимый рост числа случаев ДЦП – это, скорее, результат и прогресса медицины, и большей прозрачности общества, и, возможно, усложняющихся экологических условий.

Представитель Национального центра биотехнологии дал профессиональную и человеческую оценку словам блогера:

"Такие слова могут ранить тысячи семей и усилить стигму против детей с инвалидностью. Если у вас есть влияние и аудитория, используйте их для распространения знаний, а не предрассудков. В современном мире наука и солидарность должны стоять выше мифов и обвинений".

Такие слова подлежат правовой оценке

Своё мнение об опубликованном посте Аксултана Калиева высказал казахстанский юрист. Высказывания, содержащие унижение достоинства детей с инвалидностью, подлежат правовой оценке с точки зрения действующего законодательства РК, считает адвокат Акмолинской областной коллегии адвокатов Нурлан Жанабаев.

По мнению адвоката, подобные действия могут рассматриваться как уголовно-наказуемое деяние:

• это оскорбление (ст. 131 УК РК), если имеет место унижение чести и достоинства в неприличной форме;
• это дискриминация по признаку состояния здоровья (ст. 145 УК РК "Прямое или косвенное ограничение прав и свобод человека (гражданина) по мотивам происхождения, социального, должностного или имущественного положения"), что влечёт ограничение прав и свобод отдельных лиц.

В зависимости от установленных обстоятельств возможно как уголовное, так и административное производство:

• по ст. 131 УК РК наказывается штрафом в размере до 200 МРП либо исправительными работами в том же размере, либо привлечением к общественным работам на срок до ста восьмидесяти часов;
• по ст. 145 УК РК наказывается штрафом в размере до 200 МРП либо исправительными работами в том же размере, либо привлечением к общественным работам на срок до двухсот часов, либо арестом на срок до 50 суток с лишением права занимать определённые должности или заниматься определённой деятельностью на срок до трёх лет или без такового;
• в административном порядке по ст. 434 КоАП РК "Мелкое хулиганство" влечёт штраф в размере 20 МРП либо административный арест на срок от 5 до 15 суток.

Нурлан Жанабаев сказал также, что, согласно ст. 951 ГК РК, родители детей с инвалидностью, а также общественные объединения, представляющие интересы данной категории, вправе обратиться в казахстанский суд с исками о компенсации морального вреда. Размер компенсации определяется судом в зависимости от тяжести последствий и доказанных фактов. Но предварительно необходимо всё согласовать с юристом/адвокатом, чтоб суд принял исковое заявление от самих пострадавших.

Наконец, помимо юридической ответственности, такие заявления несут и репутационные риски. В подобных случаях возможны и иные последствия, включая блокировку аккаунтов в социальных сетях.

Подобные инциденты представляют опасность для общества, так как способствуют дискриминации и формируют негативное отношение к уязвимым категориям граждан. Хотя, обратил внимание юрист, Конституция Казахстана (ст. 14) прямо закрепляет принцип равенства и недопустимость дискриминации.

Пока казахстанский блогер не принёс официальных извинений в адрес семей, где живут особенные дети. Между тем, по данным Союза родителей особенных детей Астаны, две семьи уже обратились с соответствующими заявлениями в правоохранительные органы.