"Игнорируют лечение и плохо себя ведут". Как в Казахстане борются с диабетом и инвалидностью

Около 530 тысяч казахстанцев болеют диабетом и состоят на учёте. Врачи единогласно утверждают, что к этой и без того впечатляющей цифре можно добавить 200 тысяч пока ещё не выявленных случаев. По данным исследования NOMAD, распространённость сахарного диабета второго типа даже выше. Среди взрослого населения страны она составляет 8,2%, или свыше 1,6 млн человек. Ежегодные потери экономики от осложнений, инвалидизации и смертности, связанных с диабетом, оцениваются в 436 млрд тенге.

При этом Минздрав принял решение исключить диабет из списка социально значимых заболеваний.

Эндокринологи называют диабет "тихим убийцей", ведь повышение уровня сахара в крови наносит удар по всему организму.

Заболевание делят на два типа – инсулинозависимый и инсулинонезависимый. Алгоритм первого до сих пор до конца не изучен, вероятность появления второго зависит в том числе и от наследственности. Диабет опасен многочисленными осложнениями, которые могут появиться за короткое время или развиваться годами. Он поражает различные органы, приводит к серьёзным проблемам со здоровьем, инвалидности и даже летальному исходу. Среди распространённых осложнений риск развития инфарктов, инсультов, ишемической болезни сердца и атеросклероза. 

Диабет ослабляет иммунную систему, повышая восприимчивость к инфекциям, является одной из причин возникновения почечной недостаточности и необходимости диализа, болезнь в тяжёлых случаях приводит к потере зрения вплоть до полной слепоты из-за поражения сосудов сетчатки глаза. Из-за поражения сосудов и нервов при диабете врачам приходится прибегать к ампутации конечностей, чтобы спасти жизнь пациента. У больных диабетом часто диагностируют депрессивные состояния, повышенную тревожность и различные психологические проблемы и расстройства. При этом многие осложнения заболевания можно предотвратить при условии соблюдения назначений врача, режима и диеты, строгого контроля уровня сахара в крови, регулярного наблюдения у специалистов и обязательного приёма лекарственных препаратов.

Не следят за весом и нарушают режим

Почему в Казахстане диабет больше не входит в перечень социальных заболеваний?

С одной стороны, он в точности подходит под формулировку, ведь социально значимые заболевания оказывают значительное влияние на общественное здоровье, качество жизни и санитарно-эпидемиологическое благополучие населения, имеют высокий уровень заболеваемости или смертности. 

С другой стороны, Минздрав объясняет принятое решение тем, что развитие сахарного диабета второго типа напрямую связано с поведением пациента, его отношением к собственному здоровью и готовности (либо нет) придерживаться диеты и выполнять врачебные предписания. На лекарства и расходные материалы выделяются десятки миллиардов тенге, а подавляющее число взрослых пациентов нарушают назначения врачей, игнорируют их советы и рекомендации по питанию, не торопясь отказываться от вредных привычек.

Диабет же первого типа ставят детям, а они входят в льготную категорию, говорят чиновники от здравоохранения.

Общественный фонд "Диабетический родительский комитет" провёл в Алматы пресс-конференцию, посвящённую резонансным изменениям в оказании медицинской помощи казахстанцам, живущим с сахарным диабетом. Представители фонда, пациенты, юристы и медицинские эксперты рассказали журналистам о системных нарушениях в обеспечении лекарственными средствами и медицинскими изделиями. Особое внимание спикеры уделили административным новшествам, которые, с их точки зрения, негативно скажутся на здоровье и качестве жизни взрослых и детей с диабетом.

"В соответствии с новым законом от 14.07.2025 №206-VIII ЗРК сахарный диабет уже не считается социально значимым заболеванием. Такое решение противоречит не только медицинской логике, но и здравому смыслу, оно противоречит логике самого Минздрава. Сахарный диабет – одна из главных причин инфарктов и инсультов в Казахстане. Мы не можем молчать, когда болезнь с таким масштабом исключается из перечня, определяющего приоритетное финансирование и защиту пациентов", – объяснил позицию общественности директор фонда "Диабетический родительский комитет" Руслан Закиев.

Проблемы больных диабетом Руслану Закиеву знакомы не понаслышке, от коварной болезни страдают его дети. На лечение каждого ребёнка из семейного бюджета уходит по 150 тысяч тенге, так как некоторые препараты, расходники и инсулиновые помпы они дополнительно приобретают из личных средств.

На пресс-конференцию пришёл сын Руслана Закиева. Восемнадцатилетний Наиль узнал о своей болезни в 12 лет. Он научился жить со своим недугом и в настоящее время участвует в социальном проекте "Лето твоего преображения", направленном на информированность детей и подростков о диабете и снижение стигматизации болезни.

"При поддержке неравнодушных людей в летние каникулы мы отправляем в лагерь отдыха ребят с диабетом от 8 до 17 лет. Для них не создают определённых условий, они полноценно общаются со своими сверстниками, вместе проводят свободное время, играют, занимаются творчеством и спортом. Болезнь не должна становиться преградой для дружбы, учёбы, достижения целей и исполнения заветных желаний. Желающих попасть в лагерь очень много, и было бы замечательно расширить горизонты проекта", – предложил Наиль Закиев.

Мальчишки и девчонки тепло отзываются о лагере. К сожалению, многие из них в раннем детстве были лишены возможности общения с ровесниками. Малышей с диабетом зачастую не принимают в детские сады, объясняя отказ опасениями за их жизнь и здоровье. Также руководство обычно при беседе с родителями отмечает, что в обязанности медсестры дошкольного учреждения не входит делать инъекции инсулина и контролировать у детей уровень сахара в крови. 

Исключением из правила считается детский сад "Октябрёнок", работающий в Усть-Каменогорске. Однако, по непроверенной информации, скоро его закроют. Но если с дошкольными учреждениями картина складывается печальная, то двери школ, колледжей и вузов открыты для всех без исключения.

"У моей дочки диагностировали диабет в четырёхлетнем возрасте. Она перешла в новый детский сад и заболела. Поначалу недуг протекал как простуда и поводов для сильных волнений не вызывал. Но вскоре она стала жаловаться на постоянную жажду, стремительно теряла вес. Мы вызвали скорую помощь, и её вовремя госпитализировали, так как состояние здоровья резко ухудшалось. Нашу девочку тогда спасли врачи, мы могли её потерять", – рассказала историю диабета в своей семье Ирина Фукс.

Малышке поставили инвалидность. В 16 лет комиссия подтвердила статус, и до достижения 18 лет девушка получала пособие. В настоящее время, несмотря на наличие диабета, в инвалидности ей отказали. 

"У нас в стране вообще странный подход к принятию решений об инвалидности. Больные с диабетом с ампутированной конечностью приходят на комиссию на протяжении нескольких лет", – говорит руководитель Казахстанского общества по изучению сахарного диабета кандидат медицинских наук Жанай Аканов.

А что с лекарствами?

Участники пресс-конференции также подняли вопрос об искусственном ограничении доступа к препарату деглудек – аналогу инсулина сверхдлительного действия, одобренному в Японии, Европе, Мексике, Индии, Аргентине и России.

Они выразили также обеспокоенность исключением из списка бесплатного обеспечения целой группы препаратов класса ГПП-1 (в частности, "Виктозы" и "Трулисити"), во всём мире признанных эффективными средствами для контроля уровня сахара, веса и снижения сердечно-сосудистых рисков.

"С 1 января 2026 года прекращаются поставки инсулина детемир, а деглудек будет доступен только детям и беременным. При этом используется термин "дети подросткового возраста", которого не существует в законе. Это нарушает юридическую определённость и может лишить тысячи детей права на лечение", – отметил учёный Жанай Аканов.

Полную солидарность с ним проявил юрист Иван Левкович. Отец ребёнка с диабетом призвал медицинское сообщество отменить предыдущие решения и обеспечить равный доступ к жизненно необходимым препаратам всем пациентам вне зависимости от их возраста и социального статуса. 

"В перечень медикаментов, одобренных для детей, попали препараты, не прошедшие международную проверку безопасности и не рекомендованные американскими экспертами для пациентов этой возрастной группы. Их включение в детский перечень – опасное решение, исходящее от Национального центра экспертизы лекарственных средств (НЦЭЛС), печально известной дочерней организации Минздрава, которая ранее, к примеру, выдавала регистрационные удостоверения на "отечественные" перчатки ТОО "КазМедПром", фактически не производившиеся в Казахстане", – уточнил Руслан Закиев.

Мама, а мне станет легче?

После завершения конференции родители детей с диабетом долго не расходились. Они обменивались друг с другом информацией о прогрессивных методах лечения и выражали надежду на то, что Минздрав прислушается к их словам, вернёт сахарный диабет в перечень социально значимых заболеваний, обеспечит пациентов необходимыми препаратами, исключит из детского перечня препараты, не рекомендованные для детей международными регуляторами, проведёт аудит деятельности НЦЭЛС и обеспечит выполнение всех стандартов эндокринологической помощи.

"У меня четверо детей, я воспитываю их одна. У двух моих дочек диабет. Одна из них дважды впадала в кому. 300 тысяч тенге в месяц я трачу на их лечение, постоянно докупаю расходные материалы. Спикеры на сегодняшней встрече подняли вопросы, касающиеся жизни наших детей. Я никому не пожелаю такой беды, как диабет у ребёнка. Мы живём в постоянном страхе. Скачки сахара происходят как днём, так и ночью. Родителям порой приходится колоть детям пальцы глюкометром по 15–30 раз в сутки. Представьте, каково приходится малышу и его родителям!" – не сдерживая слёз, рассказывает Асель Абылай.

У Асель высшее образование. Однако работать по специальности не может, ей не на кого оставить детей. Асель хватается за любую работу, занимается извозом, убирает квартиры, делает первые шаги в предпринимательстве. Казахстанка не жалуется на трудности, мужественно преодолевает все преграды и верит в то, что журналистам и спикерам пресс-конференции удастся вызвать общественный резонанс и убедить Минздрав пересмотреть решения.

"Дети с диабетом очень рано взрослеют. Моя малышка в четыре годика смело протягивала ручку, чтобы мы глюкометром выявили уровень сахара в крови. Я каждый раз вздрагивала, делая прокол, а она смотрела на меня с такой болью и надеждой в глазах, не плакала, не капризничала, лишь шепотом спрашивала: "Мама, когда мне станет лучше?" Уважаемые чиновники из Минздрава, умоляю вас: не лишайте наших детей надежды!" – резюмирует Ирина Фукс.