Когда иммунитет работает против тебя: что нужно знать об СКВ

Перед болезнью все равны. Неважно, сколько человеку лет, какой у него статус, сколько подписчиков в Инстаграме, аутоиммунная атака приходит без предупреждения. Системная красная волчанка (СКВ) не выбирает. Этот диагноз в 21 год услышала Селена Гомез – американская актриса, певица, селебрити мирового уровня. Её иммунная система начала разрушать её собственные почки, и в какой-то момент понадобилась пересадка.

СКВ чаще всего поражает женщин. Причём не в пожилом возрасте, как это бывает со многими хроническими заболеваниями, а в самом начале взрослой жизни – от 15 до 45 лет. Именно тогда, когда люди строят планы, делают первые шаги в профессии, хотят влюбляться, заводить детей, путешествовать и ни о чём не думать.

Но чем раньше заболевание будет выявлено, тем больше шансов сохранить не только здоровье, но и привычный ритм жизни. Как справиться с болезнью, с какими трудностями сталкиваются пациенты и что помогает им возвращаться к обычной жизни, разбиралась корреспондент Informburo.kz.

Отголоски ковида

Пандемия COVID-19 оставила после себя не только тревожные воспоминания о карантине и масках, но и реальный след в статистике здоровья. Врачи фиксируют, что после 2020 года в Казахстане выросло число аутоиммунных заболеваний, включая системную красную волчанку. Среди возможных триггеров как сам вирус, который нарушал работу иммунной системы, так и последствия стресса, хронических воспалений, нестабильный гормональный фон. Что подтверждает и главный внештатный ревматолог Минздрава РК Галымжан Тогизбаев:

"Именно после ковида количество ревматических заболеваний резко возросло. Сегодня мы говорим о более чем шести тысячах пациентов с системной красной волчанкой в Казахстане. Если пересчитать на количество населения, то получается 38 человек на 100 тысяч. Но нужно признать, что в своё время диагностика этого заболевания в стране сильно страдала. Сейчас ситуация меняется: появляются новые технологии, государство обеспечивает бесплатные анализы и лечение, и мы имеем возможность кардинально изменить подход к этой болезни".

Заболевание нередко бьёт по привычному образу жизни больного. Люди, вчера ещё активные и трудоспособные, оказываются прикованными к кровати или инвалидной коляске.

"Более 25% пациентов с системной красной волчанкой состоят на учёте по инвалидности. Из них свыше половины – это люди с первой и второй группой, то есть фактически нетрудоспособные. Остальная часть – с третьей группой, но даже они зачастую не могут продолжать работать и вынуждены уходить с работы по состоянию здоровья. При этом болезнь в основном поражает людей от 15 до 45 лет, и более 90% пациентов – женщины репродуктивного возраста", – пояснил Галымжан Тогизбаев.

Системная красная волчанка редко проявляется одинаково, у каждого пациента она ведёт себя по-разному. Именно поэтому её называют "болезнью с тысячей лиц". У одних начинаются проблемы с кожей, у других – с суставами. Нередко первым органом-мишенью становятся почки. Пациенты годами ходят от одного специалиста к другому, прежде чем попадают к ревматологу.

Симптомы СКВ разнообразны и могут затрагивать сразу несколько систем организма. Чаще всего заболевание проявляется следующими симптомами:

• длительная температура без видимой причины;
• хроническая усталость, слабость, быстрая утомляемость;
• боли и скованность в суставах, особенно по утрам;
• сыпь на коже, в том числе на лице в форме бабочки;
• другие кожные высыпания, особенно после воздействия солнца;
• выпадение волос;
• язвы в ротовой полости;
• боли в груди, затруднённое дыхание;
• отёки, изменение цвета мочи, признаки нарушения функции почек;
• головные боли, судороги, тревожные или депрессивные состояния.

СКВ поражает соединительную ткань, которая есть практически во всех органах. Именно поэтому болезнь может проявляться одновременно в разных формах. Однако точный диагноз может поставить только врач. Волчанка не имеет одного-единственного признака, по которому её можно опознать самостоятельно.

Бьёт по лицу и почкам

Когда именно кожа первой сигнализирует о том, что в организме что-то пошло не так, многие пациенты идут по неверному пути – вместо обращения к ревматологу записываются к косметологам или дерматологам.

Сыпь на лице, шелушение, покраснение и раздражение после солнца воспринимаются как прыщи, аллергия или розацеа. Люди тратят месяцы, а иногда и годы на попытки устранить лишь внешние симптомы. Всё это время волчанка продолжает развиваться внутри, незаметно поражая органы и ткани, предупреждает врач-дерматолог Асылхан Баев:

"Кожные проявления СКВ часто имитируют другие дерматологические заболевания. Не зря в профессиональной среде красную волчанку иногда называют "болезнью-обезьяной" – из-за невероятного клинического разнообразия. Проявления могут напоминать всё что угодно: от псориаза и плоского лишая до токсикодермии. Даже для опытного дерматолога постановка диагноза бывает сложной, не говоря уже о врачах общей практики, которые не всегда ориентируются в такой палитре симптомов. Наиболее часто мы сталкиваемся с дискоидной формой волчанки – ограниченными, но стойкими высыпаниями, которые могут существовать годами и маскировать системную болезнь".

Другим из самых тяжёлых осложнений СКВ становится поражение почек, так называемый люпус-нефрит. По словам доктора медицинских наук, председателя Казахской ассоциации нефрологов Кайрата Кабулбаева, с таким осложнением сталкиваются до 50% пациентов с диагнозом системная красная волчанка.

"До 21% пациентов с системной красной волчанкой теряют работоспособность именно из-за поражения почек. Вовлечение может начинаться с незначительных изменений – белка в моче, отёков, повышения давления. Но в тяжёлых случаях это приводит к потере функции почек и необходимости гемодиализа или трансплантации. При этом существуют так называемые почечные маски – когда отсутствуют кожные проявления или боли в суставах, а поражение почек становится первым и единственным признаком болезни. Такие случаи можно выявить только при обращении к врачу и сдаче простых анализов – крови и мочи. В 10% случаев СКВ приводит к полной потере функции почек. И такие пациенты в Казахстане уже есть", – рассказал он.

Тибетские врачи или медикаменты

Жанне Базаровой было чуть больше двадцати, когда пациентка впервые заметила у себя тревожные симптомы. Она точно помнит, с чего всё началось. Это был обычный летний отдых на Иссык-Куле. Волейбол на солнце, немного жары – ничего особенного. Тогда она ещё не знала, что ультрафиолет может быть триггером для запуска аутоиммунных реакций. Но вскоре после поездки всё изменилось.

"Я вернулась домой после отдыха и почувствовала всё, о чём позже говорили врачи. Особенно хочу остановиться на слабости: это не та усталость, когда пришёл домой, полежал и пошёл готовить ужин. При аутоиммунной слабости ты не можешь сделать вообще ничего. Это состояние между жизнью и смертью. Как будто ты умираешь, но в тебе ещё теплится жизнь. Я это так и называю", – рассказала женщина.

Путь до постановки диагноза оказался для Жанны долгим. Она прошла десятки врачей, многочисленные обследования и консультации. Как это часто бывает, в надежде найти "лучшие варианты" она обратилась за медицинской помощью за границей – сначала в России, затем в Германии. Планировалась и поездка в Корею. Однако, несмотря на разные локации, суть рекомендаций оставалась одинаковой: требуется медикаментозное лечение, откладывать его нельзя.

Тем не менее принять диагноз и необходимость серьёзной терапии оказалось непросто. Вместо того, чтобы начать стандартное лечение, Жанна искала альтернативные методы: обращалась к знахарям, шаманам, тибетским практикам, рекламным "целителям" из Instagram.

Сначала были пчёлы. Она попала на таргетированную рекламу в соцсетях: "лечение системной красной волчанки с помощью апитерапии". Результатом стало не облегчение, а реанимация. Сильнейшая интоксикация и угроза жизни.

"Этого мне оказалось мало, потом меня убедили, что нужно лечиться ядами. Я пошла попробовала, но никакого эффекта не было. Всё это было моим собственным решением, я никого не обвиняю. Тогда была истерия, страх смерти, дети… Мне казалось, я всё смогу сама. Потом я пошла к тибетскому врачу, на иглоукалывание. И я ему очень благодарна – он испугался, увидел, в каком я состоянии, и сказал: "Вы реанимационный пациент. Вам нужно срочно ложиться в больницу". Так начался мой путь медикаментозного лечения", – вспоминала Жанна.

Полностью вылечить СКВ невозможно, но болезнь можно контролировать. При достижении стойкой ремиссии симптомы уходят, а качество жизни пациента восстанавливается. Для этого применяют иммунодепрессанты, глюкокортикостероиды и биологические препараты.

Лечение дорогостоящее: только один курс биопрепаратов может стоить в среднем один миллион тенге в месяц. Однако в Казахстане СКВ включена в список орфанных (редких) заболеваний, что означает полное государственное обеспечение. Пациентам не нужно собирать деньги или обращаться в благотворительные фонды, все препараты доступны бесплатно.

Не одни

Сегодня Жанна помогает другим людям не отойти от плана лечения. После нескольких лет борьбы с системной красной волчанкой она основала общественное объединение Lupus.kz – первое пациентское сообщество в Казахстане для людей с аутоиммунными заболеваниями. Фонд предоставляет психологическую и юридическую поддержку, помогает ориентироваться в системе здравоохранения и, главное, даёт достоверную информацию. Чтобы попасть в сообщество, пациенты заполняют анкету с краткой историей болезни и получают помощь в том формате, который им нужен: от советов до сопровождения на уровне госорганов.

Особенно тяжело, по словам Жанны, приходится пациенткам из регионов. Там диагноз всё ещё воспринимается как приговор, а врачи могут не знать специфики лечения. Одна из главных задач фонда – показать, что с волчанкой можно жить. Полноценно, пусть и с ограничениями. Примеры людей доказывают, что можно работать, планировать материнство и строить карьеру.